Larense Batten Rally start voor de 3de keer vanaf het Brinkhuis

De Larense Beat Batten Rally vertrok op 17 mei 2025 voor de derde jaar vanaf het Brinkhuis in Laren. Rijden voor het goede doel – voor een toekomst zonder kinderdementie.

Het startschot voor deze rally werd gegeven bij het Brinkhuis in Laren door Burgemeester Nanning Mol en Rocco Rouwenhorst die lijdt aan de ziekte Batten

Met zoveel mogelijk bijzondere auto’s vragen we deze dag aandacht voor de ziekte van Batten. Een zeldzame stofwisselingsziekte bij kinderen waarvoor op dit moment nog geen genezing beschikbaar is. Stichting Beat Batten zet zich in om hoopgevend onderzoek te financieren. Tijdens de rally van 2023 werd ruim € 64.000 opgehaald en i 2024 ruim € 55.500

Meer informatie of doneren – Bezoek de website Beat Batten

Wat is de ziekte van Batten

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.

vlnr Erik de Zwart, burgemeester Nanning Mol, Rocco en zijn vader Addy Rouwenhorst

Erik de Zwart Ambassadeur Beat Batten

Erik: “Vroeger wilde ik radio-dj worden, dat is gelukt. Maar voor kinderen met de ziekte van Batten is het vaak niet mogelijk om hun toekomstdromen waar te maken. Zij krijgen al op jonge leeftijd te maken met verlies van hun gezichtsvermogen. En krijgen daarna te maken met nog veel meer uitval. Op dit moment is er nog geen behandeling en sterven zij op veel te jonge leeftijd. 

Erik: “De eerste keer dat ik over de ziekte hoorde, was toen Roel de diagnose kreeg. Ik ken zijn ouders goed en vond het heel heftig om te zien wat zo’n diagnose doet met je toekomstverwachtingen. Het was het voor mij al snel duidelijk dat ik wil bijdragen aan een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie. Net als eerdere jaren ben ik ook dit jaar weer digitaal collectant, maar waar mogelijk zet ik mij ook op andere manieren in. Zo was PATRICIA begin dit jaar te gast in de Tineke show die ik op dat moment presenteerde en spraken wij over ons ambassadeurschap. 

Erik: “Ik hoop dat wij er samen voor kunnen zorgen dat wij heel aandacht voor de ziekte van Batten krijgen. Én minstens zo belangrijk: dat wij veel geld inzamelen om het hoopgevende en ontzettend noodzakelijke onderzoek te blijven financieren.