Beat Batten Rally weer van start vanaf het Brinkhuis
Larense Batten Rally 25 mei 2024
De Larense Beat Batten Rally op 25 mei startte net als in 2023 vanaf het Brinkhuis in Laren. Rijden voor het goede doel – voor een toekomst zonder kinderdementie.
Tijdens de rally rijden de deelnemers een mooie route in de omgeving van het Gooi. De auto’s vertrokken vanaf 10:00 uur en de finish was in Huizen.
Start door Burgemeester Rocco
Burgemeester Nanning Mol droeg voor de start zijn ambtsketting over aan Rocco. Rocco heeft de ziekte van Batten en is inmiddels blind. Hij weet niet welk lot hem te wachten staat. Rocco fantaseert over zijn toekomst en wilde graag profvoetballer worden. Toch geniet deze levenslustige jongen volop van zijn leven, ondanks de beperking dat hij blind is. Rocco hanteerde op 25 mei de startvlag voor de Larense Batten Rally, iets waar hij enorm naar uitkeek.
Burgemeester Nanning Mol maakte daarom Rocco burgemeester van Laren voor 1 uur!
Aandacht voor Batten
Met zoveel mogelijk bijzondere auto’s vraagt de Stichting Beat Batten aandacht voor de ziekte van Batten. Een zeldzame stofwisselingsziekte bij kinderen waarvoor op dit moment nog geen genezing beschikbaar is. Stichting Beat Batten zet zich in om hoopgevend onderzoek te financieren. Tijdens de rally van 2023 werd ruim € 64.000 opgehaald!
Meer informatie of doneren? Bezoek de website Beat Batten
Terugblik Beat Batten Rally 2023
Wat is de ziekte van Batten
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
